Fibromyalgie

• Leer uw ziekte kennen
• Werk aan uw condtiie
• Hervat langzaam de vrijetijdsbestedingen
• Gebruik warmte, massage en rekoefeningen
• Zorg voor een goede nachtrust
• Probeer stessfactoren te vermijden
• Beperk het gebruik van pijnstillers
• Gebruik fibromyalgie niet als dekmantel
• Geloof niet in wonderen
• Ontwikkel een positieve houding tegenover de ziekte

Bij fibromyalgie komen verschillende klachten – pijn, stijfheid, vermoeidheid en soms stemmingswisselingen – tegelijkertijd voor. De pijn komt vooral voor in de spieren, het bindweefsel en in en rondom de gewrichten. De klachten kunnen erg op en neer gaan en zijn niet altijd even ernstig.

Iedereen heeft wel eens last van pijn en stijfheid, bijvoorbeeld door een verkeerde houding, door overbelasting of een griepje, maar deze klachten gaan vanzelf weer weg. Bij mensen met fibromyalgie echter blijft de pijn terwijl er geen beschadigingen of vergroeiingen zijn.

Het begon met vage pijnen, die in mijn lichaam aan de wandel leken te gaan. Steeds doken ze op een andere plaats op. Ik was docent en begon krijtjes uit mijn handen te laten vallen. Toen kon ik niet meer dwarsfluit spelen, omdat ik mijn arm niet meer omhoog kon krijgen. Zo werden de klachten in de loop van de tijd erger, maar omdat ik er steeds beter mee om heb leren gaan, gaat het uiteindelijk niet slechter met me. (man met fibromyalgie).
Letterlijk betekent fibromyalgie: pijn in bindweefsel en spieren. Het is dus een term die alleen maar beschrijft wat er aan de hand is, maar die geen oorzaak aanduidt. Bindweefsel en spieren zijn onderdelen van ons bewegingsapparaat. Het bewegingsapparaat bestaat uit harde en beweegbare delen.

De harde delen, de botten, zorgen voor de stevigheid. Tussen de botten bevinden zich bewegende verbindingen: de gewrichten. De spieren en pezen zorgen ervoor dat de botten kunnen bewegen. Gewrichtsbanden en bindweefsel verlenen de gewrichten extra steun en stevigheid. 

Aandoeningen aan het bewegingsapparaat, die niet door ongeval of blessure worden veroorzaakt, worden aangeduid met de verzamelnaam: reumatische aandoeningen. Ook fibromyalgie is een reumatische aandoening.

Gelukkig is fibromyalgie geen levensbedreigende ziekte. Het heeft veel invloed op je leven, maar als je jezelf in acht neemt, kun je er goed mee leven. (vrouw met fibromyalgie)
Klimaat heeft geen invloed op het ontstaan van fibromyalgie: het komt zowel in warme als in koude streken voor. Iedereen kan fibromyalgie krijgen. Het komt voor bij twee op de honderd volwassenen, vooral bij vrouwen. De aandoening openbaart zich meestal bij mensen tussen de 25 en 40 jaar.

Therapie in de groep:
Met een op u aangepast programma gaan we u leren on te gaan met inspanning en de pijnen/pijntjes die er mogelijk bij ontstaan. Wij zullen u uw grenzen leren verkennen. Het zorgt ervoor dat u zich er beter bij gaat voelen. Inspanning kan u helpen de klachten op een andere manier binnen de perken te kunnen houden. En de groep helpt u hierbij.

Leefregels:
Het leven is voor een fibromyalgiepatiënt niet altijd even makkelijk. Maar u kunt er veel zelf aan doen om de klachten van uw ziekte te verminderen.
Leer uw ziekte kennen.
Zorg dat u weet wat de ziekte inhoudt en wat dat voor u, in uw situatie, betekent. Realiseer u dat men door onbegrip en onwetendheid vaak zegt dat de patiënt zich de pijn verbeeldt. Dit is niet waar, de pijn is echt!

Werk aan uw conditie.

De meeste fibromyalgiepatiënten gebruiken hun spieren te weinig. Hierdoor verslechtert de conditie. Maar door voorzichtige oefeningen kunnen de ziekteverschijnselen juist verbeteren. Er bestaat echter wel een grens tussen de mate van oefenen die gunstig werkt en die waardoor de verschijnselen verergeren. Deze grens is per persoon verschillend en iedereen moet deze voor zichzelf ontdekken. Ga vooral niet forceren!

Hervat langzaam de vrijetijdsbezigheden.

Teveel inspanning kan de ziekteverschijnselen misschien (tijdelijk) verergeren, maar het is niet schadelijk voor het lichaam. Wees dus niet bang om langzaam de vrijetijdsbesteding weer op te nemen. Het positieve psychologische effect weer wat actief te zijn geweest, is de extra pijn waarschijnlijk wel waard.

Gebruik warmte, massage, rekoefeningen.

Warmte, massage en rekoefeningen kunnen een tijdelijke verbetering van de ziekteverschijnselen geven. Ze verlichten de pijn en stijfheid, waardoor u makkelijker door kunt gaan met uw normale activiteiten.

Zorg voor goede nachtrust

Belangrijk is hoe diep u slaapt, niet hoe lang. U kunt uw nachtrust verbeteren door op regelmatige tijden naar bed te gaan, in een goed geventileerde, niet te warme slaapkamer (± 15 graden). Zorg er verder voor dat u geen last hebt van licht en geluid, en drink de laatste uren voor het slapen geen koffie, thee, cola of alcohol. Mocht u ondanks 8 of meer uur slaap toch vermoeid en erg stijf wakker worden, ga dan eens met de arts praten. Misschien kunnen medicijnen dan een oplossing bieden.

Probeer stressfactoren te vermijden

Het precieze verband tussen fibromyalgie en emotionele stress is (nog) niet bekend. Maar emoties en psychische problemen schijnen de klachten van fibromyalgie, maar ook van andere aandoeningen, te verergeren.

Probeer ze daarom te vermijden.

Beperk het gebruik van pijnstillers.

Soms zijn medicijnen nodig om pijn te bestrijden. Maar medicijnen zijn over het algemeen niet zo belangrijk bij de behandeling van fibromyalgie.

Gebruik ze daarom zeker niet regelmatig. Aspirineachtige medicijnen en paracetamol kunt u (na overleg met de huisarts) met mate gebruiken.

Gebruik fibromyalgie niet als dekmantel.

Fibromyalgie tast de spieren of gewrichten niet aan. Het is dus geen destructieve ziekte. Gebruik de ziekte daarom niet als excuus om vervelende of onplezierige situaties te ontlopen.

Geloof niet in wonderen.

Loop niet van dokter naar dokter om de ‘magische kuur’ te ontdekken die u in één klap van uw ziekte verlost. Deze bestaat namelijk niet.

Ontwikkel een positieve houding tegenover de ziekte

Leer fibromyalgie te accepteren. Leer de grenzen van uw lichaam en uw mogelijkheden kennen en leer daarmee leven.

 

Met deze tien "leefregels" kunt u zelf iets aan uw ziekte doen. Ze kunnen u helpen de klachten van uw ziekte te verminderen en uw leven aangenamer maken. Probeer het eens!